I mars 2013 började jag skriva texter i GP om min sons cancersjukdom. Jag fortsatte med det då och då fram till hans död i december 2014. Även efter det återkom jag ibland och skrev om min och familjens sorg.
Eftersom människor fortfarande söker efter de här texterna har jag samlat dem här.
20 mars 2013: Om ett visst datum
Sedan många år har jag haft ögonen på ett visst datum: den 20 mars 2013. Den dagen, som alltså infaller idag, fyller jag 48 år, 4 månader och 11 dagar. Jag är därmed exakt lika gammal som min mamma var när hon dog.
Jag tycker att jag är mitt uppe i livet, men för mamma var alltså den här dagen slutpunkten. Det är drygt 20 år sedan hon dog och det var cancern som tog henne.
Att bli äldre än sin förälder känns väldigt märkligt, nästan naturvidrigt.
Jag är inte alls någon vidskeplig person, det är inte så att jag har föreställt mig att det ska hända något dramatiskt den 20 mars. Och jag tror verkligen inte att jag själv ska dö idag. Ändå får jag erkänna att jag har funderat lite extra på min hälsa ju närmare det här datumet har kommit. Tänk om cancern tar mig också? Tänk om jag inte får se mina barn bli vuxna?
Dessbättre är jag kärnfrisk. Lite pollenallergi på vårarna, då och då lite ont i knät, värre bekymmer har jag inte. Jag brukar aldrig ens bli förkyld. Allt, precis allt, tyder på att jag kommer att vara i livet även efter den 20 mars.
Jag har alltså närmat mig det högtidliga datumet med ett slags kontemplativt lugn. Jag har tänkt att jag kanske skulle tända ett ljus, begrunda tidens gång och prata lite med barnen om deras farmor, som de aldrig fick träffa.
Men så enkelt är inte livet.
För visst var cancern på väg, den kom bara smygande från ett annat håll än jag hade väntat mig.
Min son klagade över att han fick ont i höften när han hoppade studsmatta. Några veckor senare var smärtan outhärdlig. Efter röntgen satt min fru och jag med en läkare i ett litet rum och tittade på bilder.
Två tumörer i ryggen. Operation redan nästa dag, sedan en lång, svår behandling med strålning och cellgifter.
Allt det där med 20 mars förlorade genast sin betydelse. Även om min mamma dog ganska ung var i alla fall ordningen den rätta: föräldern försvann före barnet. Nu var plötsligt min sons liv hotat och det var bara fel. Så får det inte vara. Barnet får inte dö först.
Den dagen min son fick sitt cancerbesked var han 14 år, 6 månader och 15 dagar gammal. I samma stund började också hans kamp för att överleva och bli frisk igen.
10 april 2013: Lova att du klarar det
Min son, jag tänker på allt som mamma och jag kan göra för dig, trots att du är så sjuk.
Vi kan laga minestronesoppa när du är sugen på det. Vi kan steka raggmunk. Vi kan göra varma mackor med ost och oregano. Vi kan koka upp vatten och göra svartvinbärste.
Vi kan hålla spypåsarna när cellgifterna trasar sönder din kropp. När smärtorna sätter in kan vi låta dig krama våra händer tills de vitnar. Vi kan byta din svettiga tröja, vi kan bädda rent i din säng.
Vi kan hjälpa dig att fatta vad det är de säger och menar allihop: onkologerna, neurologerna, urologerna, smärtläkarna, strålningsläkarna, infektionsläkarna, kirurgerna och alla de andra.
När du är hemma kan vi se till att du tar din medicin i rätt tid. Att du får i dig vätska och något att äta. Att du kommer upp ur sängen en stund, även om det bara är till soffan.
Vi kan se till att du gör din sjukgymnastik även när du helst inte vill, för den hjälper dig och är viktig för dig. Du behöver en stark kropp för att orka med din sjukdom.
Vi kan skaffa den nya Batmanfilmen åt dig. Vi kan kolla hur länge Palmedokumentärerna ligger kvar på SVT Play. Vi kan söka på illegala sajter så att du kan se alla avsnitt i Game of Thrones
När du själv inte orkar kan vi hålla kontakt med alla som tänker på dig. Alla kompisar och släktingar. Vi kan berätta för dem vad som händer.
Vi kan viska till dig att detta helvete ska ha ett slut. Cancer går att bota, vi lever i en fantastisk tid. Det du går igenom är fullkomligt omänskligt, men det har ett slut. Det kommer en annan tid.
Allt detta kan mamma och jag göra. Och samtidigt kan vi inte göra ett dyft.
Vi står på en strand. Framför oss pekar en stenpir rakt ut i havet. Dimman ligger tät och vi ser varken horisonten eller slutet på piren.
Vi börjar gå. Allt är vitt, vi är blinda. Det enda vi vet är att vi måste nå allra längst ut innan vi får vända tillbaka. Till slut är vi framme. Stillheten är överväldigande. Här finns ingen vind, inga dofter, inga fåglar ens.
Då ser jag att piren fortsätter ytterligare en bit. Men dit kan inte mamma och jag gå. Här går gränsen för oss.
Du är ensam nu, min pojke. Den sista biten måste du orka själv. Lova att du klarar det, så väntar vi på dig här.
12 juni 2013: När texten bär, bär också min tilltro till livet
När livet slås i bitar finns bara en sak som hjälper: epik. Stora, tjocka romaner, helst klassiker.
Hela vintern och våren har jag suttit vid min sons sjuksäng med sådana böcker. Av flödande, mäktiga textmassor har min sorgsna själ fått tröst.
Att epik hjälper vid livskriser upptäckte jag redan som ung. I svåra stunder rensar jag nattduksbordet från biografier, reportageböcker och annat. Ju mer det känns som att allt faller isär, och ju mer likgiltigt och grymt universum ter sig, desto viktigare är det att välja böcker som ger en känsla av mening och sammanhang.
Epiken har de långa vyerna. Skörd följer på sådd, generation på generation. En blick som växlas på en bal leder till en romans 200 sidor senare. Det ger mig som läsare en trygghetskänsla: livet är långt, pålitligt, evigt.
Men en boks förmåga till tröst ligger bara delvis på handlingens nivå. För mig behöver handlingen inte alls vara positiv eller upplyftande − bra historier slutar som bekant ofta olyckligt.
Nej, det avgörande är själva textkvaliteten. Här är mina krav extremt stränga. Det måste vara texter av yppersta klass. Ju djupare kris, desto bättre böcker måste jag ha.
Det jag menar med kvalitet i det här sammanhanget är att man i varje ögonblick genom hela boken måste kunna lita på författarens röst. Jag talar här om litteraturens kärna: själva stilen. En annan människa som talar inne i min hjärna. Författaren, och i förekommande fall översättaren, får inte träffa fel ton en enda gång, då är allt förstört.
Vi pratar ju här om böcker som man läser när man har det som svårast. För mig är det då så här: att i de stunderna behöver jag känna tillit. Tänk dig att det står en person på Älvsborgsbron och hotar att hoppa. Och tänk dig att någon står bredvid och försöker tala personen tillrätta. I det läget är varje ord och tonfall en direkt fråga om liv eller död.
Just så har det känts för mig vid sjuksängen den här vintern och våren. Inte så att jag har varit självmordsbenägen, men varje ord jag har läst har känts livsavgörande. Och då blir plötsligt allt utom det bästa ett hån. När en text inte håller ihop, känns det som om livet inte heller gör det. Och omvänt: när texten bär, bär också min tilltro till livet och framtiden.
Rent allmänt skulle jag inte säga att läsning är en mer uppbygglig verksamhet än låt oss säga stickning eller cementgjutning. Men det finns tillfällen i livet då ett konstverk, en roman, kan ge en tröst som jag inte vet hur man skulle få annars.
30 juli 2013: Jag hatar både barnen och deras föräldrar
Från barnakuten på Östra sjukhuset kommer ungar ut hand i hand med sina föräldrar. Jag ser barn med förband eller gips, andra som verkar febriga och hängiga. En pojke håller sig om magen och ser ut att ha väldigt ont.
Jag hatar de barnen. Jag hatar deras föräldrar också.
Här kommer en flicka med gipsad arm, hon är kanske sju eller åtta år. Hennes mamma ställer upp henne framför akutintaget och tar en bild. Mamman jobbar snabbt med fingrarna, man förstår att bilden langas direkt ut på Facebook. ”Vilken dag för vår tappra älskling. Så kan det gå när man ska hjula på gräsmattan! Tack alla fina som stöttat oss under dagen!”
De går och köper glass och medan tjejen äter sin håller mamma koll på mobilen, hon har redan fått tio likes på sin gipsbild.
Ett äventyr. En spännande historia att berätta i familjen. Flickan kommer att minnas den här dagen så länge hon lever.
Jag hatar alltihop.
En bil bromsar mjukt in, pappan stiger ur, kramar försiktigt om sin dotter. De kör snabbt iväg sedan. Föräldrarna vill komma ut till sommarstugan igen, sätta på gasolgrillen och ta ett glas vin på altanen.
De där självbelåtna satans altanerna. Jag tror jag hatar dem mer än allt annat.
Tro inte att jag inte förstår. Jag har också kommit ut från sjukhus på det viset. När min dotter fick ett gruskorn i ögat som inte gick att blinka ut; en läkare fick ordna det till slut. När min son ramlade och blödde kraftigt från bakhuvudet; det såg dramatiskt ut men såret visade sig vara pyttelitet.
Om Facebook hade funnits på den tiden hade jag garanterat lagt ut en bild på hans nedblodade tröja. Jag är precis som alla andra.
Men nu. Vi bor ju nästan här på Östra. Sedan förra sommaren har min son legat över sju månader här uppe på tredje våningen. Ett års skoningslös cancerbehandling, sedan besked om att den ändå inte har hjälpt. En annan medicin som ska testas. En framtid som är osäkrare än någonsin.
Varje dag samma kräkningar, samma sondvälling, samma tabletter, samma brutala kamp med hans plågade, undernärda kropp som slagfält.
Om jag vore en god människa skulle jag lyckönska er som glatt kan styra hemåt med era barn, en fin historia rikare. Men jag är ingen god människa. Jag hatar er. Jag hatar alla som kan åka härifrån.
Ibland skriver jag texter som jag är genuint stolt över.
Det här är ingen sådan text. Men den är sann.
28 augusti 2013: Oho för att satsa det sista på mirakel
På eftermiddagen drog ett regn in. Efteråt klarnade det upp och jag bestämde mig för att sticka ut och springa. Jag tog cykeln bort till Lilla Änggården och därifrån, via ett litet koloniområde som ligger idylliskt i en lummig sänka, stack jag iväg på min runda.
Ut på de vindlande stigarna! Upp mot Änggårdsbergens toppar!
Luften var kall efter regnet. Dropparna som föll från träden kändes som istappar. Men benen var pigga och jag njöt av att känna stigens skiftande underlag genom de mockasintunna sulorna. Jag springer sedan några år i så kallade barfotaskor, vilket ger en intensiv och sensuell löpkänsla.
Samtidigt måste man vara extra uppmärksam med var man sätter fötterna. Att trampa på en vass sten eller uppstickande rot kan göra fruktansvärt ont.
Jag hittade rytmen, bet ihop i de långa stigningarna och nådde toppen till slut. Låren värkte, hjärtat bankade, men utsikten bort mot havet var belöning nog. Genom glipor i molnen silade ett blekt ljus ner. Bergssidorna var klädda med blommande ljung och bortom Vinga glittrade horisonten.
Oho för Frölundas höghus, oho för Styrsö och Donsö där ute i havet.
Sedan släppte jag på vaksamheten trots allt. Det jag trodde var en grund vattenpöl var egentligen djup lera, och när jag fick upp foten ur sumpen igen hade jag ett rivsår på skenbenet. Men ingenting var skadat och jag sprang vidare. Jag kom in i andra andningen, löpningen kändes lätt. Jag ökade tempot utan problem.
Oho för min dotter, som jag körde ut till Landvetter häromdan. Hon flög ensam till England, hennes liv börjar nu.
Oho för min son, som kämpar så hårt mot tumören.
När jag kom i mål ställde jag mig under en ungbjörk och ruskade den. Nu var de kalla dropparna välkomna – det blev en ljuvlig, klorofylldoftande dusch. Sedan hoppade jag upp på cykeln igen, med euforin strömmande genom kroppen.
Vid överfarten över Dag Hammarskjöldsleden satt en ung tjej mitt ute i vägbanan. Hon höll sig om knät. Bredvid henne låg en vält skoter.
Flera personer var redan framme och hjälpte henne, så jag stannade inte. Hon såg fruktansvärt förvånad ut. Och hon grät hela tiden, hjälplöst.
Jag trampade vidare, förbi Slottsskogsvallen och in på Kungsladugårdsgatan.
Min lycka är full av smärta. Så har det alltid varit för mig. Men min smärta är också full av lycka.
Oho för att satsa det sista på travets tröttaste krake.
Oho för att satsa det sista på mirakel.
23 oktober 2012: Vad tumören vill
Man tror man fattar vad en tumör är. Hur den verkar, vad den vill. Att få beskedet är en chock, men man tror sig ändå förstå förutsättningarna.
Tumören vill ta ett liv, i det här fallet min sons. Den ska bekämpas med strålning och cellgifter.
Det är ingen enkel kamp och sannerligen ingen given seger. Men ändå någonstans okomplicerat: läkarvetenskapen mot tumören.
Okej, tänker man när man hämtat sig lite, då kör vi, vi ska nog fixa det här. Man har frysen full av matpaket och kanelbullar från kompisar, och man har hela Facebook fullt av hälsningar och kramar.
Men tumören är slugare än så. Den bidar sin tid, väntar tills den där adrenalinstinna kampviljan har runnit av en och utmattningen tar vid. Att ta ett liv är bara ett av tumörens mål. När sjukdomen går in på sitt andra år börjar den visa sitt verkliga ansikte.
Tumören vill krossa familjens minnen. Alla dessa bilder från när barnen var små, alla sommardagar och födelsedagar. Tumören vill ha oss att tänka: det ledde bara fram till cancer.
Tumören vill ta ifrån oss vår framtid. Den vill traumatisera en lillasyster och få oss föräldrar att bli bittra och uppgivna och oförmögna att planera framåt.
Och i nuet: där vill tumören ha precis allt. Varje millimeter av lägenheten, varje sekund av dygnet, varje tanke i huvudet. Den vill åt vår ekonomi, våra jobb, vår fritid, våra drömmar, våra relationer. Ja, framför allt relationerna.
Balansen i en familj. Två vuxna, två barn. Alla trådar, alla år, allt detta skavande mot varandra i kärlek och glädje och bråk, allt trassel, allt tjat, allt fredagsmys, allt detta som med tiden blir en familjs liv, dess hemlighet. Sådant tål inte tumören. Den vill se skilsmässor och frätande skuldkänslor, den vill se anklagelser, sammanbrott och igensmällda dörrar.
Att mobilisera krafter i ett akut krisläge är en sak. Men tumören jobbar genom att sätta långvarig, oavbruten och skoningslös press månad efter månad. Till slut brister det någonstans. Du står framför spegeln och undrar vem du är, vad var det du sa, vad var det du gjorde? Då njuter tumören.
Jag skriver det här på ett undangömt kafé i Majorna. Jag kan inte säga dess namn och jag kan inte stanna länge, för det här är ett av få ställen som tumören ännu inte känner till. Här kan jag vara fri en stund.
Vilket byte tumören får med sig från oss vet vi inte än. Men på detta gömställe kan jag andas djupt och minnas oss som vi var, som jag vill att vi ska vara: världens bästa familj.
18 december: Vem är värd vårt medlidande?
På barncanceravdelningen står en buffé framdukad med kallskuret, bröd och sallader. Det är en mörk novemberkväll. Få barn orkar äta, men för föräldrarna blir det ett välkommet avbrott från sjukhusmaten.
Det är Barncancerfonden som bjuder. Vem vet, kanske har du som läser det här bidragit genom att skänka en slant dit någon gång.
Det är du inte ensam om i så fall. År 2012 samlade Barncancerfonden in 185 miljoner kronor. Det är mycket pengar till en sjukdom som drabbar färre än 300 barn om året i Sverige. Det mesta slussas vidare till forskning, vilket förstås är utmärkt.
Ändå skulle jag vilja använda dagens spalt till att diskutera en knepig fråga: vilka barn och familjer är egentligen värda vårt medlidande?
Jag tror att det finns två huvudskäl till att det är så pass lätt att samla in pengar till cancersjuka barn. För det första är de drabbade hundra procent oskyldiga, och oskuld är något mycket sällsynt i vår värld. Barnen har inte rökt sig till sin sjukdom, de har inte frossat i rött kött eller hälsofarliga fetter. Tumörer uppstår heller inte för att pappan varit frånvarande eller för att mamman drack ett glas vin i tredje månaden. Alla är oskyldiga.
För det andra gör sig de här barnen bra i TV och andra medier. Det är tacksamt att berätta om barncancer, särskilt som historien ofta kan få ett hyfsat lyckligt slut numera. Hur många reportage har du inte sett med charmiga flintskalliga barn som säger kloka saker om livet och döden?
Men jag undrar: vem samlar in pengar till barn med adhd? Vem ordnar stjärnspäckade stödgalor till förmån för anorektiker? Vilka kändisar vill posera med ungar som lider av tvångssyndrom eller andra psykiska besvär?
Här talar vi om svårhanterliga, kanske störiga barn med oglamorösa sjukdomar. Det finns inget upphöjt över deras lidande, inget storslaget. Det är bara ett malande, nedbrytande elände som pågår dag efter dag.
Här finns inget av den kittling och det drama som kan få oss att göra en överföring till ett insamlingskonto. Och vilket konto skulle det vara, förresten? De här barnen har inga starka företrädare i stil med Barncancerfonden.
Och så kommer ju skuldfrågan in. Det gör den alltid. För någonstans måste det väl ändå vara föräldrarnas fel? Nog skulle väl de här ungarna kunna skärpa sig om man bara ställde lite hårdare krav på dem?
Som cancerförälder behöver man aldrig motivera sig. Vårt lidande är godkänt. Och jodå, vi behöver all avlastning vi kan få, och gärna en buffé ibland. Men det finns fler än vi som behöver det.
12 mars 2014: Lill-Babs och tårarna
Minns ni reportaget om Lill-Babs här i GP i höstas? Reportern hade följt henne under ett dygn när hon uppträdde på färjan mellan Oslo och Fredrikshamn.
Lill-Babs sa något underligt i den artikeln:
”Jag har suttit på toa så många gånger och gråtit. Min dotter Malin gav mig tipset att gråta i duschen i stället. Saltet i tårarna sköljs bort och ögonen svullnar inte.”
Om man lever från show till show, enbart på publikens kärlek – och likt en bluesdrottning sjunger hjärtat ur sig varje kväll för att göra sig förtjänt av den kärleken – då är det klart man behöver gråta en skvätt bakom scenen ibland.
Men att hon under alla år inte har kommit på att det är bättre att gråta i duschen, är inte det konstigt?
Kära Lill-Babs, här ska du få några tips från en man som – mot sin vilja – har levt ute vid gränsen som du, där allt står på spel hela tiden.
Det första kvartalet av min sons sjukdom var jag som ett kärl som hela tiden fylldes på med tårvätska inifrån. För att inte sprängas av trycket måste jag regelbundet tappa mig själv på tårar. Samtidigt var jag sällan ensam och ville helst inte gråta inför barnen.
Just duschen, det varma vattnet mot huvud och axlar, blev min första fristad.
Snart lärde jag mig att låta tårarna falla medan jag promenerade. Under en vanlig kvällspromenad hinner man få ur sig en hel del. Större delen av året är det så mörkt ute att ingen märker något, särskilt om man tar på sig en bylsig jacka så att det inte syns om axlarna skakar.
Jag lärde mig också att gråta medan jag joggade, vilket är svårare. Ett mästarprov är att kunna klippa av när man möter någon i spåret. Det klarar jag numera – jag bara slutar en stund och så börjar jag igen när vi har sprungit förbi varandra. Man kan verkligen lära sig det mesta.
Att smågråta när man kör bil går bra men inte när man cyklar. Se upp för det, det är farligt.
Och så förstås: i regnet. Regnet är den sörjandes bästa vän. Ärligt talat, Lill-Babs, du som sjunger schlager, det borde väl du veta? Crying in the rain, den textraden har man väl hört i hundra olika låtar.
Nej, inte ska du behöva gråta på toa, Lill-Babs.
Men att du gråter mycket betyder faktiskt att ditt hjärta ännu lever och pulserar. Alltid rött, alltid rätt. Det är bra. Mitt eget hjärta har tyvärr förhärdats under min sons oändligt långa behandlingsprocess. Tårarna har kristalliserats till salt i mig och sedan stelnat till gråsten. Geologiskt omöjligt kanske, men mänskligt möjligt.
7 maj 2014: Nuets bojor
En morgon när vi vaknar har alla krukväxter rymt. Ropet från skogarna och vidderna blev för starkt till slut. Vårvärmen och dofterna och de ljusa kvällarna drev dem till vanvett.
Benjaminfikusen, svärmorstungan, den ömtåliga orkidén. De kommer aldrig tillbaka.
På hallgolvet löper ett jordspår fram till ytterdörren.
Våren krossar allt i sin väg. Det är en skoningslös årstid – och kanske ett bra tillfälle att avliva en myt. Nämligen den om att det alltid är bättre att leva i nuet.
Livsstilsmagasinen och de personliga coacherna kallar det för ”mindfulness”. Du ska inte bekymra dig. Du ska inte tänka på framtiden. Bara ge akt på din andning och existera i stunden.
Men i ett gott liv ingår även minnen, både goda och dåliga. Och det ingår att göra upp planer för framtiden. Ska vi inte ta och äta strömming i morgon? Och i sommar kanske vi kan resa till Köpenhamn? Att se fram mot roliga saker är en lycka i sig.
Vår familj har i snart två år levt i ett fängelse där murarna utgörs av vår sons sjukdom och handikapp. Vår fysiska rörelsefrihet som familj är starkt begränsad. De där enkla tankarna om vad vi skulle kunna göra i morgon eller i sommar slutar alltför ofta med ett: Nej, det går faktiskt inte.
Våra minnen gör oss ofta sorgsna eftersom de påminner oss om bättre tider. Och framtiden? Ärligt talat, den skrämmer oss.
Vi är fångar i ett ganska eländigt nu.
Men jag skriver verkligen inte det här för att beklaga mig utan för att fastslå något viktigt: Om du tror dig leva i nuet så betyder det egentligen något annat, nämligen att du tryggt förlitar dig på att du har en framtid som du kan planera för. Gott så. Var tacksam för det.
Fortsätt med din yoga och meditation, det är jättebra grejer. Och fortsätt absolut att stanna upp i vardagen ibland och njuta av ögonblicket.
Men tro mig, om du någon gång blir tvungen att leva i nuet på riktigt kommer du att avsky det. Det är en fruktansvärd begränsning. En minimal cell där du varken kan röra dig bakåt eller framåt, bara stampa på fläcken.
Nu måste jag gå och titta till marsvinen i min dotters rum. De senaste dagarna har jag märkt att de har bunkrat proviant och att de flitigt har studerat en liten karta som de tydligen har fått tag på.
Det är deras tur att lämna oss. I natt eller senast i morgon kommer de att göra sitt utbrytningsförsök.
Jag tänker lämna buren öppen åt dem.
Ty allt som lever måste växa, måste vidare, måste lämna nuets bojor.
22 augusti 2014: Långa och korta cykler
När barnen var små färdades känslorna snabbt i familjen. Säg att jag skällde på min son för något. Ofta dröjde det då bara några minuter innan han gav sig på sin lillasyster. Så blev hon i sin tur ledsen och arg och gick till mamma, och plötsligt var hela familjen olycklig.
Min egen dumhet, fortplantad via barnen. Ingen smickrande spegelbild precis.
Men det finns andra, långsammare känslocykler i en familj.
En dag har de små barnen blivit tonåringar och vi sitter på altanen i sommarstugan en het julikväll och tittar i gamla fotoalbum.
Lena och jag berättar hur vi har tänkt i olika situationer, och barnen ger sina versioner av samma händelser. Den där gången du rymde, hur tänkte du då? Det där stora bråket vi hade, hur blev det så egentligen? Vi talar om alla människor som varit en del av vår historia – alla grannar, släktingar, kompisar. Vi talar om stort och smått, med distans och mognad som de vuxna och halvvuxna människor vi är.
Allra mest talar vi om hur roligt vi haft. Och det känns som att många cykler fullbordas i den milda bohusvinden.
Innan jag fick barn tänkte jag ungefär så här om barnuppfostran: om man som förälder tillämpar en viss metod, så blir barnen på ett visst sätt.
Sånt där trams överger man ju så fort barnen är födda och man lär känna dem. Ungarna är som de är och blir som de blir, och det enda man kan göra är att försöka erbjuda en så stabil grund åt dem som möjligt.
Men när jag nu lyssnar på våra tonåringar och hör hur intresserade och engagerade de är i alla möjliga frågor, hur öppna de är för olika idéer och människor, hur villiga de är att tänka och diskutera och ifrågasätta – då tänker jag att något litet kanske Lena och jag ändå har bidragit med.
Den där lusten och livsglädjen de utstrålar – den får mig att minnas den nästan chockartade glädje som vi som föräldrar kände över dem när de föddes, och har fortsatt att känna.
Kan det inte vara så att något av vår glädje har fastnat hos dem, att vi har hjälpt dem att upptäcka att det faktiskt är underbart att leva? Kan vi inte säga att det är så?
Jo, det gör vi. Just idag låter vi det vara så. Ännu en fullbordad cykel. Det är värmebölja och familjen är samlad och det finns inte ett moln på himlen.
27 augusti 2014: Kroppen är inte klok
Jag sitter i ett väntrum och bläddrar i en bunt tidningar inriktade på hälsa och friskvård, och jag läser på nästan varje sida att man bör lyssna på sin kropp. Kroppen är nämligen klok. Kroppen kan till och med läka sig själv om den blir sjuk.
Tyvärr måste jag meddela att detta inte stämmer. Kroppen är verkligen inte särskilt klok. Faktum är att den är ganska korkad.
Kroppen vill helst ha fet och osund mat varje dag. Den älskar verkligen chips och läsk och transfetter. Kroppen fattar nämligen att den bor i ett välfärdssamhälle – den tror att den måste bygga upp ett fettlager inför nästa svältperiod.
Kroppen vill ha snabba kickar och belöningar, och därför gillar den alkohol och andra droger. Det finns kroppar som offrar allt – till och med sin egen överlevnad, vilket ju måste sägas vara extra idiotiskt – för att komma över ännu en dos sprit eller knark.
Folk som tillfrisknar efter utbrändhet och utmattningsdepressioner säger ofta att de har lärt sig lyssna bättre på kroppen, men jag tror att de lyssnade precis lika noga under den period då de grundlade sin sjukdom. Det är bara det att kroppen sa något annat då: Visa framfötterna på jobbet! Förbättra din tid på milen! Gör mer saker med familjen! Var snyggare!
Den typen av prestationskrav kommer sällan utifrån. De kommer inifrån, från den egna, korkade kroppen.
Men immunförsvaret då, är inte det fantastiskt?
Jovars, men mycket mer än förkylningar och enklare infektioner klarar det faktiskt inte. Utan moderna läkemedel skulle vi fortfarande dö av bagateller, som lite smuts i ett obetydligt sår. Och tänk på kroppens allra mest naturliga verksamhet, barnafödandet. Hur många mödrar och barn dog inte i samband med förlossningar på den tiden när vi bara hade kroppens egen klokhet att lita till?
Nä, kroppen är faktiskt ganska inkompetent. Plötsligt får den för sig att vanligt björkpollen är skadligt och drar igång en massa plågsamma försvarsreaktioner. Hundratusentals svenskar lider av allergi för att kroppen inte förmår skilja på farligt och ofarligt.
Kroppen klarar inte ens av sin egen celldelning. Varje dag sker misstag i den processen. Oftast är det ofarliga saker men ibland – hoppsan! – råkar kroppen skapa en cancercell som genast börjar dela sig okontrollerat.
Det finns en del praktiska uppgifter som kroppen sköter bra. Den talar tydligt om när den är törstig eller sömnig eller kissnödig. Utmärkt.
Så för all del, lyssna gärna på kroppen. Men lita inte på den.
24 september 2014: Mina enda vänner
Barnen brukar säga att när jag dör ska jag ha en överkorsad hund i min dödsannons, eftersom jag hatar djur.
Men så illa är det faktiskt inte. Jag förstår mig bara inte på djur och blir inte känslomässigt engagerad i dem. Jag fattar vitsen med att kor ger mjölk och hönor ägg, men inte mycket mer än så. Djur passar bäst i naturen, tycker jag.
Min dotter har två virvelmarsvin och vi brukar passa en hund en gång i veckan. De andra i familjen säger att de älskar dessa djur. Det gör inte jag, men jag tolererar dem.
Ett beteende som djur och människor har gemensamt är det som kallas flykt eller kamp. Ställda inför en akut fara reagerar vi inte logiskt utan instinktivt. Antingen stannar vi och slåss eller så springer vi så fort benen bär.
Men ofta glömmer vi att det finns ett tredje alternativ: att trycka. Även det ett instinktivt beteende.
Trycker är vad haren gör när den skälvande kryper ihop vid en tuva i hopp om att räven ska gå förbi utan att ta den.
Och trycker är vad vi människor gör när vi slår ner blicken inför ett aggressivt gäng på spårvagnen. Eller när vi väljer att inte låtsas om en obehaglig konflikt på jobbet.
Personligen tror jag att tryckandet är det vanligaste mänskliga beteendet vid fara. De flesta av oss är varken hjältar eller fegisar − vi bara blundar och hoppas att det farliga ska gå över.
En kväll nyligen kom jag hem till en tom lägenhet. Min son låg på sjukhus igen och min fru var hos honom. Min dotter var hos en kompis. Det var mörkt och dystert hemma, och det fanns ingenting att äta. Jag var utmattad och rädd och kände mig fruktansvärt ensam.
Så jag tog och hackade lite sallad åt marsvinen, och så fort de hörde ljudet från skärbrädan började de pipa av förväntan.
Jag satte mig på golvet vid marsvinsburen, öppnade luckan och ställde salladen utanför. Efter en stunds tvekan hoppade de ut.
Döden söker vår familj i den begynnande höstens skuggor. Inte den där döden som spelar schack utan den riktiga. Den som tar bort människor.
Om jag blundar går den kanske förbi. Den kanske inte ser oss.
Om jag blundar kanske allt går över.
Marsvinen kuttrade belåtet. Två små pälsbollar som kilade in och ut mellan mina ben och åt sallad ur handen på mig.
I den stunden var de mina enda vänner. I den stunden älskade jag dem.
10 februari 2015: Han hade ett namn
När min son drabbades av hjärntumör sommaren 2012 avsade jag mig alla uppdrag, bröt alla kontrakt och slutade jobba helt. All kraft behövde läggas på att hantera den situation familjen hade hamnat i.
Efter ett halvår började det ändå klia i mig och jag saknade inte minst det här, att skriva på Världens gång. Men jag insåg att om jag skulle återuppta det så kunde jag inte låtsas som ingenting. Jag måste skriva om den verklighet vi levde i.
Mina barn hade tidigare förbjudit mig att skriva om dem i tidningen, men nu frågade jag min son om han, på grund av de speciella omständigheterna, kunde tänka sig ett undantag. Det kunde han. Han var nog rentav lite smickrad. Han var säker på att han skulle överleva och hade inget emot att få sin väg tillbaka dokumenterad.
Från våren 2013 har jag därför skrivit om min son och vår familj här på Världens gång.
Givetvis har han haft vetorätt på alla texter. Allt som handlat om honom har han godkänt.
Jag har fått mycket respons och uppmuntran från er läsare. Många har berättat om egna erfarenheter som liknar min familjs. Det är jag väldigt tacksam för.
Om jag har skrivit för någon under de här åren så är det just för er som vårdar sjuka barn eller andra anhöriga i hemmet. Ni som vet hur det är att ha hemsjukvården som vanligaste gäst. Att ha köksskåp och garderober fulla av medicin och sjukvårdsutrustning. Att knappt komma utomhus på dagarna och att slitas ner av ansvaret och oron.
Om en enda av er har känt något slags igenkänning eller tröst, så har det nog varit värt det.
Ändå önskar jag just idag att jag aldrig hade börjat skriva de här texterna.
Många överlever numera cancer. Men långtifrån alla. Min son gjorde det inte. Eftersom jag vet att många läsare har följt honom känner jag att jag måste meddela det här. Därav denna knaggliga och konstiga text, som jag medvetet försöker hålla så torr som möjligt.
Det var inte så här det skulle bli. Han skulle bli frisk igen. Det var det jag skulle skriva om.
Jag har i nästan två år kallat honom för ”min son” för att han skulle ha ett visst mått av anonymitet. Men han hade förstås ett namn. Han hette Elon. Det var hans namn. Elon.
Elon dog hemma i sitt eget rum mellan jul och nyår, två veckor innan han skulle ha fyllt sjutton år. Vi satt hos honom till slutet, vi som var hans familj – hans syster, hans mamma och jag.
11 mars 2015: Marsvin och människor
Fyra dagar efter att Elon dog, innan vi ens hunnit börja planera hans begravning, skrek min dotter till från sitt rum. Det var Dumle, ett av marsvinen, som låg stel och död i buren.
Hon fick marsvinen den sommaren hon var nio år. Det var två virvelmarsvin, kullsystrar. Båda var vita med bruna och svarta inslag. Hon döpte dem till Hallon och Dumle.
Marsvin blir ofta omkring fem år, och våra var fyra och ett halvt, så jag antar att Dumle dog en naturlig död. Jag vill nog påstå att hon hade ett bra liv, även om jag inser att det är problematiskt att säga så om djur som lever i fångenskap. Vår dotter har skött dem bra och på somrarna har de fått springa ute och äta sig feta på klöver och maskrosblad i sommarstugan.
Marsvin är sociala djur som behöver dela bur med minst en kompis. Det är till och med reglerat i Djurskyddslagen, så man bryter faktiskt mot lagen om man håller ett ensamt marsvin.
Dumle dog på nyårsdagen. Vi höll fortfarande på och underrättade folk om att Elon inte fanns längre. Vi försökte klara av att över huvud taget stå på benen. Visst hade vi varit förberedda när det gällde Elon, men det hjälper inte mycket. Det går inte att förbereda sig på sådant.
Samtidigt insåg vi att det brådskade för Hallons del. Hon verkade apatisk, stannade inne i sitt hus, åt och drack minimalt.
Lyckligtvis finns det fantastiska människor överallt här i världen, och Göteborgs marsvin har ett särskilt skyddshelgon i Kvillebäcken. Där finns en kvinna som föder upp och omplacerar marsvin, ger råd och på alla sätt värnar om de små djuren.
Vi lämnade Hallon där. Hon skulle sättas ut i en flock, och efter ett tag skulle man se om hon tydde sig till någon särskild. Det marsvinet skulle sedan få flytta hem till oss och bli hennes nya burkompis.
Januari försvann i en dimma. Vi bestämde en gravplats åt Elon på Västra kyrkogården. Det fanns ingen gravsten än, och han var heller inte urnsatt. Men kransarna och blommorna från begravningen lades där. Det föll ett tunt lager snö över dem.
Hallon kom hem. Hennes nya kompis hette Bettan. Hon var också ett virvelmarsvin med samma färger, fast det svarta och bruna dominerade mer. Först bråkade de en del, men snart blev det lugnt i buren och båda verkade trivas.
Vid gravplatsen såg blommorna ut att vara frusna, men när vi lyfte upp dem och skakade av snön började de dofta igen.
Och vi stod där och försökte förstå, en mamma, en pappa och en syster. Kunde ingen ta hand om oss också, ordna allt för oss som om vi var små marsvin?
23 september 2015: Tro, hopp och kärlek I
Jag går till min sons grav en varm dag i september. Det är fortfarande mer sommar än höst. Blommorna som vi planterade i våras är ännu friska och fina.
Som om blommor spelade någon roll.
Att se hans älskade namn i granit. Att se hans levnadsår. Den jag såg födas, nedlagd i jorden.
En gång för många år sedan träffade jag en man som sa att han inte trodde på Gud utan på människan. Ändå betedde han sig som ett svin.
Jag tyckte det var – ja, jag vet inte. Komiskt på något slags kolsvart sätt. Sedan dess har jag lärt mig att inte lyssna på vad folk säger utan titta på vad de gör.
Vissa känner världens magi och ryser av välbehag och tänker att det måste finnas något bortom.
Andra känner världens magi och ryser av välbehag och tänker att det är världens magi.
Kanske kan de två grupperna aldrig riktigt mötas.
Om du söker ett jobb och inte får det kan du vara övertygad om att det snart dyker upp någon som med ett milt leende förklarar att det ”inte var meningen” att du skulle få det. Om du sedan söker ett annat jobb och får det kommer du att få höra att det var meningen. Det är så Gud jobbar – eller ödet eller skyddsänglarna eller vad just den personen tror på.
Någon eller något styr allt till det bästa – det är vad de där människorna påstår. Det är deras sätt att härda ut i en svår värld.
Men inför ett barns död håller de faktiskt tyst. Inte ens de kan med att påstå att det finns en högre mening med något så vidrigt.
I en sådan situation blir även den starkast troende tvungen att släppa sina formler och för ett ögonblick blicka in i tillvarons tomhet.
Samtidigt måste även den minst troende famla efter något att hålla fast vid.
Vi måste själva förse livet med den mening det förvägrar oss.
Det sover en älskad människa i min säng, och en annan i rummet intill. Det är vad jag tror på nu. Min dotters framtid och ett rimligt liv för min fru och mig.
Vi har bara varandra. Vi har allt.
I övrigt vaknar jag på morgonen och sätter på gott kaffe. Jag vistas i naturen så ofta jag kan och jag omger mig med fantastiska böcker. Jag umgås med folk när jag orkar.
Den här artikeln handlade om tro. Nästa gång handlar det om hopp.
7 oktober 2015: Tro, hopp och kärlek II
Jag går till min sons grav och lägger dit några musselskal från Orust. Ett minne från stranden vid Husgärdet där vi brukade bada.
Runt gravstenen finns annat som hans och våra vänner lagt dit: små stenar, minnessaker, hälsningar.
Det sägs att hoppet är det sista som överger människan.
Kanske är det sant. Det jag vet med säkerhet är att detta att hålla hoppet uppe troligtvis är det allra mest ansträngande som en människa kan ägna sig åt.
Hoppet kan göra en människa hård. Skoningslös rentav.
Inom cancervården utsätts till exempel unga människor, mycket oftare än äldre, för hårda behandlingar in i det allra sista. Varken läkare eller anhöriga klarar av att sluta hoppas. Den sjuka får därmed en onödigt plågsam sista tid.
Att barn och unga dör är tack och lov ovanligt i Sverige. Tvärtom är de flesta som dör här väldigt gamla. Det är förstås bra på alla sätt. Inte minst för att både den sjuka och de anhöriga kan få slippa hoppets tyranni.
Självklart vill man att ens gamla släkting ska klara även den senaste stroken, precis som hon klarade de två tidigare. Kanske kan hon få en hygglig period till, kanske kan hon få dricka kaffe på altanen igen nästa sommar.
Men på ett större plan behöver man inte slösa kraft på att hoppas. Ett långt liv går mot sitt slut. Det är oundvikligt. Det är som det ska.
Kanske är det därför som hospice ofta fungerar bra. Där kan alla inblandade fokusera på det nödvändigaste. När ingen behöver låtsas längre kanske man till och med kan mötas på ett nytt sätt.
Inget av detta är enkelt. För mig var det nästan omöjligt. När min son var sjuk kunde jag självfallet inte sluta hoppas att han skulle klara sig. På något konstigt sätt blev det där hoppet, som var så tungt att bära, också en sorts press på honom. Men bli bättre då! Bli frisk!
Det var orimligt. Och naturligtvis var det inte så jag ville att det skulle vara. Men i perioder var det ändå så det blev.
När jag till slut verkligen förlorade hoppet fann jag, längst där nere på bottnen, en sorts saklig solidaritet. Nästan en frid. Äntligen kunde jag ge enkel, nödvändig omvårdnad som bara fick vara vad den var.
Sedan hoppas man förstås ändå. Även när man har slutat hoppas. Det är en annan sak. Man hoppas trots att man vet.
Den här artikeln handlade om hopp. Nästa gång handlar det om kärlek.
21 oktober 2015: Tro, hopp och kärlek III
På Västra kyrkogården är det höst, eller vad man ska kalla det. Årstiderna är så konstiga nu för tiden. Träden gulnar men det är fortfarande 20 grader ute.
Vad förväntas man göra vid en grav egentligen? Mitt barns aska ligger i en urna en meter under marken – vad ska jag säga, vad ska jag göra? Jag nyper av några vissnade blad, tänder ett ljus och hoppas att det ska lysa hela natten.
Aposteln Paulus skrev: ”Men nu består tro, hopp och kärlek, dessa tre, och störst av dem är kärleken.”
Det är vackra ord, men man ska minnas att Paulus kärlek var hårt villkorad. I samma text, Första Korinthierbrevet, förklarar han att homosexuella inte ska få ärva Guds rike. Det är också här han meddelar att kvinnan ska tiga ”vid sammankomsterna”, som det heter i den nya översättningen. Hon är ju trots allt bara ”en avglans av mannen”.
Är kärleken verkligen störst av allt?
Några celler felkopierades i min sons kropp. De började mångfaldigas och vips hade de växt till en tumör. Inte hjälpte en kärleksfull uppväxt mot det.
Läkarna prövade mediciner, den ena efter den andra. Ändå uppstod nya tumörer och till slut fanns inget hopp kvar. Inte hjälpte det att vi runt omkring överöste honom med en alltmer förtvivlad kärlek.
Och låt mig lyfta blicken från vårt privata elände en stund. Kärleken hindrar inte bomberna från att falla i Syrien. Kärleken hindrade inte tsunamin från att slå in över land. Kärleken hjälpte inte offren som leddes in i gaskamrarna.
Kärleken är faktiskt helt maktlös mot sådant.
Om man vill förstå kärlekens kraft – och det är trots allt den jag vill skriva om – måste man nog tänka tvärtom.
Hur skulle det ha varit annars? Om allt annat varit lika, men det inte funnits någon kärlek?
Det är en skräckbild. En tom mörk värld, en omänsklig tillvaro.
Även på vår sons dödsbädd kunde vi faktiskt hålla hans hand. Även i gaskamrarna kunde människor trösta varandra.
Kärleken är vansklig. Kärleken tar slut. Kärleken slår över i svartsjuka och blir ful. Kärleken är svårbemästrad och lättsårad och verkligen ingen garanti för ett lyckligt liv.
Men den är det vi har. En människa är till slut bara sina relationer. Kärleken är den maktlösa människans enda skydd och hopp.
Så tänker jag när jag står där jag aldrig hade trott att jag skulle stå: vid mitt eget barns grav. Det här har handlat om kärlek. De två tidigare artiklarna handlade om tro och hopp.
1 juni 2016: Vi som överlevde
Min fru och jag såg filmen Överlevarna. Det var en specialvisning på Bio Roy där filmens huvudpersoner fanns på plats för ett samtal efteråt.
Överlevarna är en dokumentär av Folke Rydén som också har gått som TV-serie. Rydén har i många år följt två kvinnor och en man som överlevde tsunamin i Thailand julen 2004. Båda kvinnorna förlorade man och två barn i vågen – de blev ensamma kvar. I mannens fall var han och en liten dotter de enda överlevande i familjen.
Det är en film om sorg och nytt liv, och min fru och jag reagerade delvis olika på den.
Vi var överens om att det var värdefullt att se andra berätta om en situation som på många sätt liknar vår egen. Katastrofen tog visserligen bara några sekunder eller minuter för personerna i filmen medan vår son levde i två och ett halvt år efter cancerbeskedet – en långsam tsunami. Men resultatet var detsamma: plötsligt stod vi där och var tvungna att leva vidare med en omöjlig förlust.
Min fru kände sig mindre ensam av filmen, hon fick en sorts tröst. De tre hade utan tvivel drabbats ännu hårdare än vi, och de hade själva undgått döden med en hårsmån. De hade inte känt varandra före vågen, men nu var kvinnorna själsfränder och den ena av dem hade ett barn med mannen.
Själv kände jag mig nästan mer ensam än vanligt. Varför ska jag behöva vara en av dem som vet hur det känns att förlora ett barn? Det är en värdelös klubb att vara medlem i. Jag önskade att jag kunde ha varit en helt vanlig åskådare, någon som bara såg filmen, blev blank i ögonen en stund och sedan bara, inte vet jag, gick och köpte en glass kanske.
Jag minns ett slagord från när jag var ung: Jag vill leva, inte överleva. Jag älskade sånt. Suga ut precis allt ur livet.
Och nu? Jag håller mig på benen. Jag njuter av att se liljekonvaljerna i vårsolen. Men leva på riktigt vågar jag inte försöka. Kommer jag någonsin att våga det igen?
Efter filmen studerar jag de tre huvudpersonerna när de kommer upp på scenen. Jo, även de står på benen. Elva år efter vågen har de bevisligen en ny vardag. Barn och allt. De talar om hemska minnen, men också om framtiden.
De verkar väldigt tajta, men vad betyder det? Kanske bara att de inte klarar av att ha nära relationer med människor som inte delar deras speciella erfarenhet?
Lever de? Känner de att de lever på riktigt? Eller har de fått nöja sig med det som filmens titel tycks antyda: att bara överleva?
Och är det i så fall kanske gott nog?
14 december 2016: En ytligare människa
Min fru frågade en morgon när vi låg i sängen: Vaknar du och bara känner dig glad någon gång?
Jag svarade som det var: Nej, det gör jag inte. Du då?
Det var samma sak med henne.
Att en mörk decembermorgon inse att man inte har varit riktigt glad på fyra och ett halv år är rätt omskakande. Så länge sedan är det som det upptäcktes att vår son hade två tumörer i ryggraden. I jul är det två år sedan han dog.
Det betyder inte att varje dag har varit kolsvart. Vi har skrattat även i svåra stunder, och vi har varandra och vår dotter. Livet saknar inte mening.
Men den där rena livsglädjen? De fladdrande vingarna i bröstet, känslan av att livet är stort och underbart? Kort sagt: lyckan. Nej, inget av det har synts till på länge.
En av de konstigaste förändringarna under de här åren är att jag har blivit en ytligare människa.
Tidigare när jag pratade med folk, vare sig jag kände dem eller inte, gillade jag att röra mig fritt mellan skämt och allvar. Det fanns få saker jag avskydde mer än innehållslösa samtal. Det har hänt att jag provocerat folk i sådana lägen, försökt sticka hål på dem lite grand. Ibland har det gått bra, ibland inte, men det har åtminstone hänt något.
Numera är allvarliga samtal det sista jag vill ha, av det enkla skälet att mitt eget allvar har blivit för djupt och svårt. Jag vill inte förstöra dagen vare sig för mig själv eller någon annan genom att släppa fram mina verkliga känslor. Så jag glider undan, håller mig på ytan.
Ni vet den där killen på en fest som pratar i en timme om att han funderar på att byta bil, och sedan övergår till en episk utläggning om när han förhandlade ner sin ränta hos banken med en tiondels procent? Numera är jag den som står bredvid honom hela kvällen, tacksam över att slippa yttra annat än instämmande hummanden.
Men kan man verkligen leva så utan att bli galen? Nej, det kan man inte.
Några gånger om året är vi ett par familjer som träffas, där alla har förlorat ett barn i cancer. Det är det som räddar mig. Här har alla upplevt det svåraste och alla lever med outhärdliga minnen. Här kan jag tryggt släppa fram mina mörkaste känslor.
Jag behöver inte skämmas för något. Jag behöver inte försöka hålla ihop mig själv.
Och just därför blir det också möjligt att även släppa fram den livsglädje som någonstans inom mig fortfarande kämpar för att överleva. Och så har jag Världens gång, förstås. Jag försöker vara ärlig här också. Tack, kära läsare, för att du orkat kämpa dig igenom ännu en av mina dystra texter.
Johan Nilsson, författare och översättare 